慢性疲劳综合征,医学上更规范的名称是肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合征,这个病在很长一段时间里身处一个尴尬的位置——患者确实痛苦万分,但常规体检一切正常,周围的人包括家人甚至部分医生可能会认为这个人只是“太敏感了“或者“想太多“。这种情况在2015年美国医学研究所发布里程碑式的报告之后有了本质性的改变。报告明确指出这是一种严重的、慢性的、涉及多系统的复杂疾病,有明确的生物学基础,而不是什么心理障碍的躯体化表现。此后一系列高水平的科学研究陆续揭示了ME/CFS患者体内的多种生物学异常:线粒体能量代谢障碍、免疫系统的慢性低度激活、下丘脑-垂体-肾上腺轴的调节异常、以及近年来备受关注的代谢组学和肠道菌群特征性改变。
对于慢性疲劳综合征的患者来说,最令人沮丧的往往不是身体上的难受,而是不被周围人理解。很多患者因为极度疲劳无法维持日常工作和社交,这种功能的丧失是真实的、可测量的。日本厚生劳动省和英国NICE指南都已经将ME/CFS列为需要专门管理的独立疾病实体,治疗策略的核心不是“治本“——因为这个病的根本病因目前仍不清楚——而是通过分级的身体活动管理、睡眠卫生干预、针对具体症状的药物对症治疗以及心理支持,帮助患者尽可能维持日常功能和生活质量。分级活动管理的核心思想很朴素但很考验耐心:找到患者当前能够承受的活动水平基线,在不过度消耗的前提下维持这个水平,每隔一段时间尝试小幅度增加,避免剧烈运动后的症状恶化和反弹。